Pieros

Les recommandations de bonnes pratiques (RBP) concernant les Troubles du spectre de l’autisme (TSA), publiées en février 2018 par la Haute autorité de Santé (HAS), réaffirment la structuration du parcours diagnostique des TSA en recommandant aux structures de troisième ligne de se centrer sur les diagnostics de « cas complexes ». L’objectif de ce travail consistait à situer l’activité d’une unité de troisième ligne, l’UDELA (Unité d’évaluation Loire autisme) au regard de ces préconisations, et de préciser la définition des diagnostics complexes. Une mixed method (qualitative et quantitative) a été utilisée grâce à deux focus groups réalisés avec les membres de l’UDELA, et une étude épidémiologique de 105 dossiers de patients accueillis durant l’année scolaire 2017-2018. L’étude des dossiers a d’abord été réalisée à partir des critères qualifiant une situation complexe selon la HAS, puis ces critères ont été enrichis et précisés par l’expérience des professionnels de l’UDELA recueillie par les focus groups. Certains facteurs définis par la HAS pour qualifier les cas complexes sont aisément utilisables pour l’étude quantitative : patients adressés par une unité de deuxième ligne, âge supérieur à 6 ans, présence de 2 comorbidités. La notion de « désaccord » énoncée par la HAS motivant une expertise de troisième ligne est bien repérée par les professionnels de l’UDELA, mais plus difficile à caractériser. Les focus groups ont permis de mettre à jour d’autres critères de complexité : multiplicité des bilans avec un risque de conclusions discordantes, et précarité de l’environnement. Parmi les dossiers analysés, 76 % étaient considérés comme complexes au regard des différents critères, confirmant la position de 3e ligne de l’UDELA. La moitié des dossiers analysés ont cependant été adressés par des professionnels de niveau 1, ne suivant pas le parcours diagnostique suggéré par la HAS (dont 82 % d’entre eux validant les critères de complexité). Le critère « précarité de l’environnement » concerne 31% des dossiers traités alors qu’il n’est pas indiqué dans les RBP. Malgré une limite liée à l’aspect rétrospectif de la méthode, cette étude permet de discuter la stratification de la HAS, de préciser la notion de complexité à partir d’aspects cliniques et environnementaux, et d’argumenter l’importance de poursuivre les missions de formation au sein et à partir de l’UDELA. Ce travail réalisé sous forme d’évaluation des pratiques professionnelles a permis à l’équipe de repérer ses propres ressources pour assumer les missions délicates dévolues à l’expertise.