Pieros

L'origine du signalement remonte à l'année 2010 durant laquelle un médecin généraliste de l'Ain signale à l'ARS Rhône-Alpes une suspicion d'agrégat spatio-temporel d'agénésie transverse des membres supérieurs regroupant 3 cas de sa patientèle, nés en 2010 dans trois communes proches, dans le département de l'Ain. La Cellule de l'InVS en Région Rhône-Alpes (Cire RA) est sollicitée et fait appel au Registre des Malformations en Rhône-Alpes (REMERA) pour mener l'investigation conjointement. Cette première investigation n'a pas permis de conclure quant à l'existence ou non d'un cluster car d'une part, seulement 2 cas sur 3 ont été retrouvés et interrogés et d'autre part, le calcul d'excès de cas n'avait pu être réalisé en l'absence du nombre de naissances vivantes dans l'Ain. Le 3 octobre 2014, la présidente du REMERA signale à l'ARS Rhône-Alpes de nouveaux cas d'agénésie transverse des membres supérieurs géographiquement proches des premiers cas signalés en 2010, dans le département de l'Ain. L'ARS et la Cire organisent une réunion avec le REMERA le 17 octobre 2014 afin de partager les éléments du signalement et de définir les actions à mener dans le cadre d'une investigation conjointe. Lors d'un retex organisé par Santé publique France en septembre 2016 à propos de trois investigations de suspicion d'agrégat d'agénésie des membres survenus dans 3 régions différentes, le REMERA a rapporté un autre cas chez un enfant né fin 2014 dans l'Ain.